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河南洛阳新添9只华南虎，“圈养”华南虎逐渐壮大

千名患儿求药氯巴占背后：代购直邮难，有仿制药进入临床试验

跑路、倒闭与转型：教培产业一地鸡毛

寻找救命之药：千名患儿氯巴占濒临断药背后的困境与努力

这个90后女孩，翻山越岭只为这件事……万千网友点赞

一、河南洛阳新添9只华南虎，“圈养”华南虎逐渐壮大

近日，记者从河南省洛阳市王城公园动物园获悉，自今年以来，该园有9只华南虎陆续诞生，截至目前，该园华南虎总数增至63只。存有量连续7年位居全国第一，也是世界第一。

刚出生不久的华南虎幼仔。洛阳王城公园动物园供图

据中国动物园协会华南虎项目组提供的数据显示，截至2020年11月底，全球仅有华南虎221只。记者梳理发现，目前只能在广州、长沙、洛阳、郑州等地的17处动物园或繁育中心才能看见华南虎的身影，这其中还包括我国在南非建立的老虎谷。

从统计数据来看，现存数量下的华南虎，其濒危程度远超“国宝”大熊猫。

扩大种群数量成了挽救华南虎的重要途径

华南虎是我国特有的老虎亚种，上世纪五六十年代，我国南方不少地区都有华南虎分布的记录，但是由于过度猎捕、栖息地破坏等因素，其野外种群在七十年代后迅速减少。九十年代以后，国家和地方组织过多次野外调查，但都未发现野生华南虎的踪迹。

世界动物保护协会科学家孙全辉介绍，虽然自然种群已经灭绝，但国内一些动物园和华南虎繁育研究机构却一直没有放弃华南虎的人工繁育，目前国内饲养的个体有100多只。

“遗憾的是，这些人工圈养的华南虎都是早期捕获的少数几只华南虎的后代。由于近交衰退、遗传多样性贫乏，人工繁育的华南虎幼崽成活率很低，人工种群增长也非常缓慢。”孙全辉说。

洛阳王城公园动物园饲养的成年华南虎。洛阳王城公园动物园供图

实际上，这种头圆、耳短、四肢粗大有力、尾较长、胸腹部杂有较多的乳白色、全身橙黄色并布满黑色横纹的华南虎，曾一度成为被猎杀的对象。1989年，《中华人民共和国野生动物保护法》正式将华南虎列为国家一级重点保护野生动物。

针对非法盗猎和虎骨贸易，1993年国务院颁布《关于禁止犀牛角和虎骨贸易的通知》，开始禁止虎骨贸易，之后又将虎骨自官方药典中删除。

从建立保护区到进行大尺度野外调查，再到开展备受质疑的野化训练，恢复华南虎的自然种群成了终极目标。而在此基础上，通过人工繁育来扩大种群数量的这种形式成了挽救华南虎的重要途径。

为了保护濒临灭绝的物种华南虎，鼓励饲养人员和技术人员开展以华南虎繁育为中心的研究工作，中国动物园协会还曾出台《中国动物园协会华南虎繁殖奖励办法》，其中提到，人工饲养繁殖华南虎幼仔，存活（180天以上）并经基因鉴定、确定谱系号后，每只幼仔按1万元的标准，一次性给予奖金。

在育幼箱里的华南虎幼仔。洛阳王城公园动物园供图

此前对于华南虎的圈养，因雄性居多，配对不当，高度近亲繁殖等问题，严重影响了其种群恢复效果。记者从中国动物园协会华南虎项目组撰写的《2020年华南虎出生个体情况表》中看到，少量的华南虎幼仔，出生不足一月后便死亡。

为保证华南虎遗传基因的多样化，我国对所有的华南虎进行谱系调查。根据这些指标在全国范围内按照近亲系数与基因多样性两项指标的最优化原则，近年来，在相关部门的指导下，圈养华南虎的各大园区也通过更为合理科学的方式，调整了华南虎的繁殖配对、调配计划。

王城公园连续4年每年繁育华南虎超10只

孙全辉告诉记者，把人工饲养的野生动物重新引入野外是一项艰巨的系统工程，不仅需要足够的人工种群，还需要攻克野化训练、栖息地保护等多重难关。目前，全球仅有少量濒危物种的重引入取得成功，而大型猫科动物还没有先例。

“种群繁育”是指借助人工手段，帮助珍稀濒危物种扩大人工种群的过程。“野化训练”则是指帮助人工繁育的个体学会野外捕食和生存技巧，为野外放归做好准备。

“理论上，当人工种群足够大时，就不需要继续繁育了。以东北虎为例，只要提供足够的食物和繁育所需的其他条件，东北虎的人工种群可以增长很快，但东北虎的野化训练和重引入却远远没有这么简单。”孙全辉认为。

1985年，河南洛阳王城公园从广州动物园引进雌性华南虎“花花”和雄性华南虎“华华”，但两只华南虎并没有成功孕育下一代。自1985年以来，王城公园虽先后饲养过9只华南虎，但老虎数量少，雌虎和雄虎配对困难。

2006年，王城公园把华南虎繁殖工作列为重点攻坚项目。2009年，王城公园动物园成功繁育4只华南虎，实现了华南虎在长江以北繁殖成活的突破。

“温度、湿度、包括卫生条件都会影响小虎的成长。在这个阶段他们就像新生儿一样，又因没有吃上母乳，导致抵抗力弱，所以对外界的反应比较敏感，稍微一受凉都容易得肺炎。染上肺炎成活率就低了，因此小虎刚出生的几天，一定要警惕他们受凉。”11月12日，王城公园动物园副园长刘兆阳在接受新京报记者采访时表示，因为是人工繁育，小虎出生后，会暂时离开雌虎，所以饲养环境尤其重要。

刘兆阳告诉记者，人工育幼客观上提高了雌虎的繁育频率。母乳喂养时，雌虎一般不容易发情。人工育幼后，雌虎的身体恢复时间大大缩短，促使下一次发情时间提前。

新生的华南虎幼仔，饲养员们也需要注意它们的肠胃健康状态。一般情况下，幼虎需要花上2到5天的时间，来适应进食。在喂食的过程中，饲养员们要采取少食多餐的方式，来帮助幼虎达到肠胃健康状态。

幼年的华南虎正在进食。洛阳王城公园动物园供图

据刘兆阳介绍，从改善笼舍条件入手，采取半散养式，模拟自然生活环境，扩大了华南虎自由活动的范围，延长了光照时间。同时，改善饲料营养结构，使华南虎营养更加全面、科学，利于繁育。

刘兆阳说，目前王城公园动物园内的华南虎，青壮年虎多，老年虎少。从性别比例上来说，前几年的雌虎要多，这两年雌虎和雄虎的数量基本持平。从2017年至今，王城公园动物园每年繁育数量都超过了10只。

王城公园副主任邢建飞介绍，截至目前，该园已对外交流23只华南虎。洛阳华南虎开始走向全国，并在各地繁衍后代。“据不完全统计，目前国内现存的华南虎中，有50%以上是洛阳华南虎的后代。”

恢复华南虎种群需要大面积野外栖息地

2010年，国家林业局发文，将湖北宜昌五峰后河、江西资溪马头山和湖南常德石门壶瓶山三处自然保护区作为放归自然试验区，并提出将福建梅花山华南虎繁育基地扩建为华南虎野化训练及种群复壮基地。

邢建飞透露，目前王城公园最大的困境是场地有限。“我们也在积极探索建立华南虎繁育基地，希望能有更大的场地让华南虎以及其他动物生活得更加舒适，有一个长期稳定的家园。”

刘兆阳也指出，活动空间受限，将影响人工繁育华南虎的成功率。长期在狭小空间单独饲养，容易造成华南虎行为呆板、胆小易惊，两虎之间经常发生打斗等现象，降低发情率和交配成功率。

在野外，老虎幼崽会跟随母亲生活两年左右时间，学习各种捕猎和生存技能。而人工饲养的老虎往往缺乏这些技能，这也是野化训练最大的难点。

在孙全辉看来，老虎是领域性动物，除了繁殖期它们都是单独活动。在野外，一只老虎往往需要几十平方千米才能满足其生存和繁衍的各种需要。所以即便是经过野化训练，并且人工繁育的华南虎也具备了野外生存技能，它们还需要大面积的野外栖息地。

“历史上不少华南虎分布区如今已经被开发利用，栖息地破碎化严重。此外，栖息地内的猎物密度、植被覆盖度以及人类活动强度等，也是重引入必须考量的重要因素。”孙全辉说。

华南虎和其他大型猫科动物一样，都是顶级捕食者，对于控制草食动物的数量起着决定性作用。“目前，我国南方一些地区野猪泛滥成灾，也跟当地生态系统缺少华南虎等大型猎食动物有关。总体来说，拯救华南虎的道路依然漫长。” 孙全辉认为。

新京报记者 张建林

编辑 刘茜贤 校对 柳宝庆

二、千名患儿求药氯巴占背后：代购直邮难，有仿制药进入临床试验

澎湃新闻记者 朱轩

近日，一封癫痫患儿家长的联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》在网络流传，引发关注。信中提到，氯巴占对治疗癫痫患儿有效，但在国内属于第二类精神药品，未获批准上市。此外，今年6月，河南一患儿母亲因代收并转寄了代购的氯巴占快递，被指涉毒品犯罪，这让氯巴占的获取更加困难。

上述求助信的执笔人“松松爸爸”告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn），他写下前述求助信后，1500余名家长在此信上签名。他们希望能有正规渠道让孩子们吃上药。

不少家长称，氯巴占代购和直邮都有法律风险。代购怕风险不干了，直邮药品常常被海关扣押，甚至有家长因此被立案调查，被定性为“涉嫌走私毒品”的犯罪嫌疑人。

据相关领域的医生和律师分析，超过100个国家将氯巴占用作抗癫痫药物，但氯巴占具有成瘾性，在我国被作为国家二类精神管制药品，在刑法规定中属于“毒品”范畴；此外，该类药物因为（相对）受众极少，市场极小，企业投入大，盈利少，愿意研发的企业也少，这些情况造成了药品短缺。

澎湃新闻注意到，国家卫健委曾在2017年将10mg的氯巴占片剂纳入第二批鼓励研发申报儿童药品清单中，但目前国内进行氯巴占临床试验项目的仅有一家企业。该企业的一项氯巴占临床试验项目将于近期开展，相关工作人员表示，目前的试验目的是测试国产的仿制药是否能与国外的原研药达到在人体内的数据的一致性，推进相关工作。

此外，对于当前困境，有律师提到，解决方法之一或是把《中华人民共和国药品管理法》第六十五条激活。

代购消失、海关严查，买药更加艰难

澎湃新闻此前报道，今年6月，河南一位癫痫症患儿的母亲李芳代收了来自代购者“铁马冰河”的一个氯巴占海外包裹，此后就将包裹转寄给了代购。

目前，代购者因“走私、运输、贩卖毒品罪”被中牟县检察院提起公诉；李芳被检方认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，因犯罪情节轻微不予起诉。

多名癫痫患儿家长告诉澎湃新闻，这事之后，很多代购怕承担法律风险不再愿意买氯巴占，甚至将家长直接拉黑；而不少父母托国外朋友直邮回国的药，也被扣在海关。

赵婷（化名）是2岁癫痫症患儿小瑞的母亲。小瑞三四个月时便出现痉挛症状，1岁时确诊了婴儿痉挛症，这也是一种难治的癫痫，发作的时候孩子会有连串点头、弯腰、面部抽动等，每一次发作都会给精神、身体带来多一次的伤害。

赵婷说，近期，不少家长直邮的药物被扣海关，代购也已经不买药了。“他们害怕犯法，宁愿不做这个生意，把朋友圈清空了，把人也给拉黑了。”

怕之后用不上氯巴占，赵婷在医生建议下给孩子换了药，开始服用替代品“氯硝西泮”。但她发现暂时没有效果，而且副作用大。“孩子精神不好，痰多，对呼吸道不好。”赵婷说，按说明书，这个药只能吃三个月，吃完了这三个月后，她还不知道怎么办。

一名山东的家长则告诉澎湃新闻，她近期购买的直邮的氯巴占被海关扣下，海关打来电话说是违禁药品，此后便没有消息。她发来的截图显示，她的邮件被海关查验后扣留。还有家长在群聊中称，她因为代购氯巴占被立案调查，被警告不能再买。

据红星新闻12月8日报道，因直邮购买氯巴占，福建女子顾艳红和她的亲属被警方带走调查，并被定性为“涉嫌走私毒品”的犯罪嫌疑人。此前，顾艳红通过网络下订单，购买了三盒氯巴占，寄到亲属家。其亲属的孩子今年11岁，2015年被发现罹患药物难治性癫痫。

2岁癫痫症患儿母亲赵婷说，她的药也被被海关扣过，今年她求德国的朋友直邮回国内某市的一盒氯巴占被扣，但在她提交了病例、诊断证明、药品用途、价格等材料后，海关放行了。她说，直邮有风险，要看城市，还要碰运气。

随着代购渠道的封闭，国内的氯巴占存货价格水涨船高。

一位癫痫症患儿的家属告诉澎湃新闻，因为缺少代购的渠道，药物价格飞涨，“到货就秒没”。他说，原本10mg*50粒价格300多元的氯巴占价格已经翻倍，有些甚至涨到了1000元一盒，他们的家庭已经承受不起。

有家长咨询过代购，对方说，因为氯巴占事件，能争取到药不容易，需要的话得早点买，过年海关会更严格。对方发来的截图显示，法国产的氯巴占20mg*50片价格为1200元，远高于平常的价格。

“不敢停药”，千余名家长联名求药

松松爸爸告诉澎湃新闻，癫痫非常复杂，治疗方式也因人而异，“要不断去试药，才知道哪种效果好。”他说，群里不少家长都是试了很多种药物没有效果后，吃氯巴占控制住病情的。

全国人大代表、湖南郴州市第一人民医院院长雷冬竹长期关注罕见病群体，她告诉澎湃新闻，氯巴占是一款治疗罕见病的广谱抗癫痫发作药物，一般作为添加性用药，就是说是在使用一种药物效果欠佳时再添加的一种药。

雷冬竹说，包括幼儿癫痫在内的部分罕见病患儿平均要花5-7年的时间，才能确诊。目前，世界上只有不到5%的罕见病有药可医。绝大部分罕见病患者和家庭都面临着“病无所医”“医无所药”“药无所保”的困境。

赵婷一家便是在给孩子试了六七种治疗婴儿痉挛的药物效果不佳后，试用的氯巴占。“以前一天发作几十次，现在相对减少，大概一天发作5到6次。”一旦停药，每一次发作都会对孩子造成伤害。

中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰在接受新京报采访时表示，从本世纪初，国内就开始将氯巴占应用于儿童癫痫治疗，“氯巴占在儿科癫痫治疗中非常受欢迎，因为在所有的相似药物中，它的副作用算小的”。王学峰解释，当人类脑部的兴奋性神经递质增加，或是抑制性神经递质减少时，癫痫就会发作。而氯巴占属于苯二氮卓类药物，服用后可以增加脑部抑制性神经递质，使其与兴奋性神经递质产生平衡，避免癫痫发作。

“癫痫的持续发作，不仅对患者脑部有永久性的损害，更有导致患者窒息死亡的风险。”王学峰说。

在不少家长反映获取药物的渠道不通畅后，松松爸爸写下了联名信，希望能引发社会对于癫痫患儿求药困境的关注，能有合法渠道获取氯巴占。随后有1500余名家长在信上签名。

为何国内未开放该药物的上市？全国人大代表、湖南郴州市第一人民医院院长雷冬竹称，从20世纪80年代起，超过100个国家将氯巴占用作抗癫痫药物。但氯巴占具有成瘾性，在我国被作为国家二类精神管制药品，在刑法规定中属于“毒品”范畴，如果放松管制，稍有不慎，就会被人挪作他用，造成更为严重的后果。

她介绍，国内的药品管理机构是CFDA，即国家食品药品监督管理局，正常的药品进口需要完善相关临床研究进行注册，称之为注册药品。

取得药品注册也是一个漫长的过程。专注于毒品犯罪案件辩护、北京盈科（广州）律师事务所的合伙人律师王红兵指出，要取得药品注册证，必须至少提供临床试验数据，而临床试验需要花费巨额资金，企业就要衡量投入和收益问题了。如果拿到这类药品批文后需要十年时间才能收回成本，恐怕没有几家企业愿意干。“这类药品就符合这个特点，因为受众极少，市场极小，企业投入大，盈利少。”

国家卫健委曾鼓励研发，有医院将开展临床试验

澎湃新闻注意到，2017年，国家卫健委发布关于印发第二批鼓励研发申报儿童药品清单的通知，其中便包括10mg的氯巴占片剂。但4年过去了，氯巴占仍处于“缺席”状态。

药智网信息显示，截至目前，有济南科汇医药科技有限公司和宜昌人福药业提交了氯巴占的药品注册申请，申请类型分别为“新药”“仿制”。

国家药品监督管理局药物临床试验登记与信息公示平台数据显示，目前登记进行氯巴占临床试验的仅有宜昌人福药业公司。该公司作为申办机构于2020年7月登记过氯巴占片20 mg相关的临床项目，但试验状态显示“暂停或中断”。

2021年8月，该公司再次申报同题项目“评估受试制剂氯巴占片20 mg与参比制剂‘ONFI’20 mg作用于健康成年志愿者在空腹/餐后状态下的单中心、开放、随机、单剂量、两周期、两序列、双交叉生物等效性研究”，适应证为“用于治疗2岁或2岁以上 Lennox-Gastaut 综合征 (LGS)患者的癫痫发作。”该项目以宜昌市中心人民医院为试验机构，状态显示“已完成”。

2021年9月，该公司又申报了“氯巴占片人体生物等效性研究”的试验题目，适应证为“用于2岁及以上Lennox-Gastaut综合征（LGS）患者癫痫发作的联合治疗”。试验状态为“进行中（尚未招募）”。

澎湃新闻了解到，近期湖北宜昌市中心人民医院三峡大学第一临床医学院将开展相关项目的试验，招募志愿者测试氯巴占仿制药的有效性。该项目的志愿者招募海报显示，试验药物为“氯巴占片”，试验方案为两周期，知情体检时间为12月14日—15日。

“氯巴占在国内属于管控药品，很多癫痫患儿反映无药可买了。”该项目相关工作人员介绍，国内基本上是没有（氯巴占）原研药的，都是从国外买专利来做仿制药，现在的试验目的便是测试国产的仿制药是否能与国外的原研药达在人体内的数据达到一致，进而推动国内仿制药的上市，解决用药困难的问题。该工作人员透露，这次试验氯巴占仿制药的来源便是前述宜昌人福药业。

松松爸爸说，关于氯巴占缺药问题的解决方案，他们也正在写信给海南博鳌乐城，争取能获得政策的支持。

赵婷说，她目前最大的希望就是能合法买到价格合理的氯巴占。但她知道，这也只是一个阶段性的需求，小瑞吃的氯巴占等多种药物都没办法纳入医保，孩子自身又没有自理能力。她担忧，以后父母没办法照顾了，孩子该怎么活下去。

对于当前困境，王红兵提到，解决方法之一或是把《中华人民共和国药品管理法》第六十五条激活。该条规定显示：医疗机构因临床急需进口少量药品的，经国务院药品监督管理部门或者国务院授权的省、自治区、直辖市人民政府批准，可以进口。进口的药品应当在指定医疗机构内用于特定医疗目的。

他认为，（可以）从全国行政布局出发，国家批准若干家大型三甲医院进口这类药品，全国各地患者就近选择这类医院治疗，解燃眉之急。

雷冬竹在建议中提到，希望建立“1+X”多层次保障，保障罕见病患者能治疗。“罕见病药物进医保是一条道路，但是纳入所有‘天价’药物，整个医保体系目前无法承受，普通人的保障也将会受损，因此需要多层次保障。”她说，“1”基本医疗保险率先发挥作用，“X”大病保险、公益慈善、社会互助、商业健康险、个人自付以及其他补充医疗保险提供多层次保障，实现对罕见病患者的诊疗保障。

责任编辑：汤宇兵 图片编辑：施佳慧

校对：丁晓

三、跑路、倒闭与转型：教培产业一地鸡毛

跑路、倒闭、调整与转型

在“双减”政策出台后

各家教培机构纷纷根据自身情况调整发展发现

但在眼下，政策尚没有改变需求

改变的只是需求的满足方式

教培产业一地鸡毛

本刊记者/李明子 杜玮

发于2021.9.6总第1011期《中国新闻周刊》

原本一到周末就堵车的北京海淀区两大“鸡娃中心”现在已变得十分冷清：大钟寺地铁站附近的中鼎大厦汇集了学而思、新东方等多家培训机构，如今教室空无一人，而仅仅在半个月前，这里还是熙熙攘攘，挤满了上课的学生和等候的家长。中关村大街上的黄庄路口，以海淀文化艺术大厦、银网中心和理想大厦三座写字楼构成的“宇宙补课中心”里，学科类培训机构陆续关门整顿。一家主打青少年英语培训的机构工作人员表示，退课没有预想的严重，800多名学员中只有100多人退费，但由于公司无法获得继续在海淀文化艺术大厦办学的审批，只能在9月后搬到一站地铁之外的新营业点开课。

一切巨变源于一份文件。5月21日，中央全面深化改革委员会第十九次会议审议通过了《关于进一步减轻义务教育阶段学生作业负担和校外培训负担的意见》(简称《意见》)。7月24日前，中共中央办公厅、国务院办公厅向各地印发了这份文件。

《意见》对校外培训进行了全方位规范，三条相关“意见”中出现了5次“严禁”。在国信证券(香港)教育行业首席分析师杨晓琴看来，对教培行业最致命的两点是“严禁资本化运作”和“不得占用国家法定节假日、休息日及寒暑假期组织学科类培训”。

“未上市的教培机构基本不可能上市了，已上市公司在一级市场和二级市场融资也会受到限制。”杨晓琴告诉《中国新闻周刊》。寒暑假一贯是教培行业最看重的营业时段，尤其是暑假招生，往往决定了机构未来一年的生源量。《意见》落地后，杨晓琴估计，教培行业收入预计大幅缩水60%~70%，甚至更多。

教培巨头好未来于2010年在纽交所敲钟上市后，市值一度超过550亿美元，全职员工最多时超过7万人。据其最新一季财报，这家以奥数培训起家的公司，90%以上营收来自中小学教育培训业务，基本都在《意见》限制范围内。

7月27日下午4时多，好未来开了一个会，全公司2级以上员工悉数参加。好未来的创始人、CEO张邦鑫在会上说，“裁员是肯定会裁员的”。“我们这些机构配不上我们的客户了，我们公司也配不上我们的高管和干部了。”张邦鑫说，没有需求的业务肯定会被关掉，相应业务上的员工能内部转岗就先转岗，不能转岗的，公司也会按照国家法律给予赔偿。

行业雪崩

一位好未来员工告诉《中国新闻周刊》，被裁员工或来自受“双减”《意见》限制的业务部门，或是之前就经营不善的部门。他把裁员形容为“狼人杀”，员工都希望下班过个“平安夜”，然而天亮后，有人已经被“刀走”，当天通知，当天离职。

多家机构在成建制地裁员。有报道称，《意见》下发第二天，高途集团管理层开会，定下裁员指标，涉及上万人，相当于高途1/3的人会离开。高途集团创始人陈向东8月4日接受媒体采访时未回应具体裁员数字，只说“慢下来吧，好好地注重内在”。

今年6月1日正式实施的新修订《未成年人保护法》中规定，幼儿园、校外培训机构不得对学龄前未成年人进行小学课程教育。《意见》给出了更细致的规范，不得开展面向学龄前儿童的线上培训，严禁以学前班、幼小衔接班、思维训练班等名义面向学龄前儿童开展线下学科类(含外语)培训。并且，不再审批新的面向学龄前儿童的校外培训机构和面向普通高中学生的学科类校外培训机构。去年还被预言将破万亿规模的学前教育市场，几乎一夜归零。

8月5日中午，刚入职瓜瓜龙启蒙8个月的柯宇收到裁员通知。瓜瓜龙是一个针对3~8岁儿童打造的AI互动学习平台，隶属于字节跳动旗下的大力教育，产品覆盖英语、思维、语言等多个领域。仅上线一年，付费学员数量就超过了20万，瓜瓜龙被公司寄予厚望。柯宇在一座中部城市从事线上英语教学，半年前，公司声称“社招1万人”的口号犹在耳边，眼下，他所在小组几乎全员被裁。不过，幸运的是，柯宇拿到的赔偿“N+2”还算丰厚。

同时，大力教育旗下另外两款含有面向学龄前儿童课程的产品“你拍一”和“GOGOKID”也暂停了试听课。这两款App已从安卓、苹果等应用商店下架，客服回应：“课程升级改造中，系统出现了异常。”

令人迷惑的是，各大培训机构一边裁人，另一边又在火线招人。在一家头部教培机构工作的程皓最近常接到猎头电话，挖有教职经验的讲师。另一位在头部机构工作4年多的英语教师告诉《中国新闻周刊》，教学部门裁掉的大多是助教，招的是主讲。“裁员不是因为公司没钱，而是保存实力，储备主讲，找新的营业增长点。”该英语教师说。

“仅去年一年，新东方、作业帮、猿题库等几家头部机构的融资总额就有400多亿元。有一种说法是，如果把历史融资算进来，沉淀在教培行业的投资总额约有2000亿元。”中关村教育投资管理合伙人于进勇评估说。

陈向东在给高途员工的内部信中写道，“我们账上还有足够我们探索和变革的3年到5年的现金。”掌门教育CEO张翼也亲自下场辟谣“公司倒闭”的传闻，他在朋友圈发文说：“财报是公开的，资金充沛健康。”今年6月，掌门教育在纽交所上市，成为在线1对1学科培训的第一股。据雪球公开数据显示，掌门教育2021年一季度现金流为38.11亿元。

一批机构正在死掉。8月13日，华尔街英语将宣布破产的话题登上微博热搜榜。有媒体报道，华尔街英语北区销售负责人通知各中心分校校长，公司将宣布破产，并要求各校长通知分校员工，尽快办理离职手续。记者拨打华尔街英语客服，无人接听。

就在青少年教培机构正纷纷谋划着转向成人培训市场的当下，华尔街英语，这家经营了快20年的成人英语培训机构却行将破产，不免令人费解。“在互联网资源丰富、英语教育普及的今天，华尔街仍在做客单价非常高的职场英语培训，已经不符合现在的市场需求了。”于进勇分析说，成人英语市场规模缩小，加之疫情对线下机构现金流的冲击，华尔街英语选择“双减”政策落地这个时间点宣布破产，或许只是顺水推舟。

不过，于进勇也提到，这可能与华尔街英语的外资身份有关。《意见》写明，外资不得通过兼并收购、受托经营、加盟连锁、利用可变利益实体等方式控股或参股学科类培训机构。8月6日，另一家有外资背景的语言教育App多邻国在国内应用商城下架。多邻国表示，目前正积极配合完善产品自查和更新。

尚未摆脱疫情影响的精锐教育，再次遭到“双减”重击。7月以来，致力于中小学生教育培训的精锐教育股价持续下跌。8月4日，精锐教育宣布收到纽交所发出的警示函：连续30个交易日内，该公司普通股最低交易价低于每股1美元。按纽交所要求，如果公司在接到通知后6个月的最后一个交易日及最后一个月平均收盘价均未达到1美元，将被暂停股票交易，并启动摘牌程序。

精锐教育自身难保的间接后果是，不再注资其持股的巨人教育。学科培训领域老牌教培机构巨人教育已经走过27年，如今正面临“倒闭”的结局。8月31日，巨人教育发文：由于经营困难，秋季将无法继续向学员提供教学服务。巨人教育现已无法完成全部学员退费，剩余课时或将由高思教育、童程童美、核桃编程、溢米辅导等机构承接。公告发布的20天前，已有数百位巨人教育的老师到北京海淀区劳动仲裁委员会申请仲裁，讨要自己被拖欠的工资。

“资本是非常敏感的，一闻着危险的味儿，立马跑得干干净净。”于进勇说。7月23日，《意见》披露后，好未来、高途、新东方三家教育巨头当日股价跌幅均超过50%。随后，新东方、好未来均发布公告，推迟发布二季度财报，这两家机构的股价较年初均下跌超九成。

重新定义课外培训

机构早就听到了“双减”风声。今年3月开学后，有学生家长无意间提起，公立学校在调研学生放学后的安排，还咨询了家长对学校周末托管的看法。程皓所在机构马上嗅出风险——对教培的整顿应该要开始了。机构让教师探问家长对周末补习调至周中的看法，虽然当时的课程仍在周末，但已经并排好了周一到周五的班表，一旦“双减”落地，紧急切换预案。

根据《意见》，课外补习的时间被压缩到了每学期的周一至周五放学后到21点之间，同时文件还指出要“积极探索利用人工智能技术合理控制学生连续线上培训时间”。不过，《意见》暂时未对录播和AI内容进行明确界定。

“在线大班课原来是两小时一节，如果只按要求调整时间，最后就空出10分钟，所以为了符合新的时间要求，课程内容也得重新调整。”一位头部机构从业者表示。8月21日，北京学而思培优微信公众号发布消息秋季课程安排，“在线小小班”开启预约，班型8~12人，课程内容为小学1~5年级数学，每周一至五晚17:30后两节课，每节课一个半小时。

这位从业者表示，企业内部曾预判AI课和录播课或将归为“教学材料”或“出版物”，不受上课时间限制，因此尝试打擦边球，将原来K12直播课转为录播课或AI课。因此，在“双减”出台前，他所在的公司就已经尝试用录播内容替代“双师”中的主讲，“双师”中的助教(或叫班主任)可以继续直播辅导或线下辅导。“原本以为双减最快寒假才落地，谁都没想到这么快，而这款产品因部分保留了直播属性，也遭暂停整顿。”他说。

至于AI 产品，多家机构早已布局。猿辅导2017年推出少儿英语启蒙品牌“斑马英语”，两年后又推出“斑马思维”。去年2月，斑马英语宣布更名为“斑马AI课”，并重新定义了产品方向：专门面向2~8岁孩子的“多学科在线学习职能教育平台”，涵盖了英语、数学思维、语文等学科，后来还纳入了素质教育品类“美术”。

一位接近猿辅导的人士告诉《中国新闻周刊》，由于学前课程培训已经被明令禁止，斑马AI团队面临整顿，包括一个200~600人规模的制作团队，该团队参与研发的另一款针对高中生的在线教育学习产品“小猿AI课App”也被波及。目前“小猿AI课”仍可从苹果商店下载，但进入课程主页时，各年级均显示“暂无课程”。

大力教育早就低调布局了AI课，今年5月推出了“豆豆狐AI课”与“小马AI课”两款产品。介绍显示，小马AI课针对高中阶段提供全学科辅导课程，主要形式为智能推送+名师课程切片的录播课。豆豆狐AI课则为针对小学段提供全科学科辅导课程。

不过，据报道，北京市教委工作人员透露，已提醒企业谨防“擦边球”风险：AI互动课将作为在线教学论处；录播课未来或被定义为出版物，另有证照要求。

一位青少儿英语教培机构工作人员表示，早就在一两年前，教室就在前后各安装了一个摄像头，后台连接到教育监管部门，一旦教培老师上课内容超纲，就能被查到。“双减”政策出台后，原来的英语科目培训可能会转向英语阅读、演讲等素质方向，或通过增加室外实践、组织夏令营等方式，短期集训。

一对一上门家教的未来也不明朗，各地纷纷出台细则，规范家教内容。7月28日，湖北省宜昌发布《关于进一步规范校外培训机构管理的通知》，未经教育部门批准，严禁任何组织和个人以家教、咨询、文化传播等名义面向中小学生开展培训业务。8月18日，辽宁鞍山市教育局表示，严禁培训机构钻空子，玩文字游戏，即便针对家长的学科类培训也不行。

《意见》还针对“拍照搜题”作出明确规范：线上培训机构不得提供和传播“拍照搜题”等惰化学生思维能力、影响学生独立思考、违背教育教学规律的不良学习方法。

上述接近好未来的人士表示，公司旗下拍搜软件“题拍拍”以后会变成内部产品，给机构教师使用。好未来旗下另一款拍搜产品“学拍拍”一个月前上线，其产品介绍写道“学拍拍是面向家长辅导和答疑工具，不面向中小学生开放”。搜索手机App商城会发现，带有拍搜功能的诸多工具类产品纷纷将用户从“学生”改为“家长或老师”，如作业帮口算的介绍已经调整为“家长检查作业好帮手”。

目前各家K12业务的另一个重点发力方向是高中。《意见》只提到，对面向普通高中学生的学科类培训机构的管理，参照本意见有关规定执行。一位教育行业分析师认为，针对高中教培的政策还不明朗，毕竟高中不在义务教育阶段，各地实际落实细节、执行力度、监管，还需观察，但就“双减”《意见》整体方向，未来可能对培训时间、价格作限制。

不过，一位头部机构课程研发团队成员表示出对转型高中直播课的忧虑。他表示，高中生由于学习自觉性高、可支配时间少，对直播课的需求很可能低于小学和初中阶段，从数据上看，初中生看直播课回放的点开率是小学生的3~4倍，高中生会更高。“转型高中直播课会是一个方向，但规模就不好说了。”该研发人员表示。

学而思的K12课程培训可能正在转向海外。一个简介为“学而思好未来硅谷分校”官方公号推文宣传秋季课程开课，该公号在6月的文章中曾介绍秋季将推出“精品双师课”，基本就是将国内的“双师课堂”平移到了海外市场。该账号主体为北京新唐思创教育科技有限公司，系好未来全资控股子公司。

《意见》还要求现有学科类培训机构统一登记为非营利性机构。“对营转非的具体细节还不清楚。不过，对于已经上市的教培企业，未来可能有两种趋势，一种是剥离K12业务，另一种是将原K12业务作为一个现金流充分但没有盈利的部门保留，不再指望从中获利。”于进勇分析。

作为首批试点城市，北京市教委已经下发了“双减”工作指示。据媒体报道，北京拟要求企业年底前完成学科类教培机构的营转非，早于中央政策中1~3年的落地规划。

董均从一家头部教培公司离职后，做起了家教，偶尔也到朋友的培训机构带小班。《意见》出台后，董均给学生补课的时间被严格限制，为避免举报，他只做熟人生意，但收入并不稳定。这批学生毕业后，他可能面临青黄不接的窘境。

“政策没有改变需求，改变的是需求的满足方式。”一位教育投资人对《中国新闻周刊》说，一部分补习会转到地下，一线城市小班课平均课时费约300元，现在已经有人在偷偷串班补课，多拉几个学生，然后把老师的课时费提高到700元，甚至更高。该投资人指出，补习转入地下，监管难度必然加大，更坏的结果是让教育变成少数有钱有资源人群的特权。不过，他也指出，大家期待的结果是，政策能引导教培机构用更低的价格为更多人提供教育服务，实现教育公平。

私下补习显然已经为监管部门所注意。8月5日下午3时，安徽省含山县一名教师正在向初一学生教授英语课，突然被人踹门进入、掐脖带走。相关视频当天在网上传播，引发争议。事后官方通报，接群众举报有人违反防疫规定，组织多名学生聚集补课，经调查，该场所无办学许可证。

转型路在何方

素质教育和职业教育成为教培机构转型的两大热门领域。但于进勇冷静指出，“教培企业，尤其是上市公司，如果想把 K12业务里减少的销售额从其他地方找回来，难度挺大的。”

7月28日，猿辅导推出了转型素质教育的首款产品“南瓜科学”。据悉，这款“AI互动内容+动手探究”的STEAM科学教育产品是从2020年5月起试运营的。好未来也在8月上旬宣布了素质教育课程。该公司旗下儿童素质教育品牌励步推出了戏剧、美育、益智、口才、读物五大素质教育产品。

网易有道甚至推出了素质教育产品矩阵，包括少儿编程、围棋、科学、美术、机器人等六款产品。在其8月5日召开的发布会上，网易有道还介绍了教学解决方案课程平台“有道优课”，为线下机构提供素质化转型方案。

线下机构的主要转型方向也是素质教育。精锐教育推出了“至慧少儿”“小小地球”“天才宝贝”等素质教育品牌，线下英语培训机构“瑞思教育”转型综合素质教育平台，推出了然点科学馆、瑞思海芽成长空间和瑞思学研学等新品牌。

主营1对1辅导的学大教育进行了多种转型尝试，甚至进军咖啡行业。今年5月以来，学大教育新成立了5家公司。据天眼查信息，其中2家为培训学校，1家经营范围新增面向家长实施的家庭教育咨询服务与中小学生校外托管服务。另外3家经营范围区则与教培业务相距甚远，分别为北京心流书悦文化有限公司、北京心流书海文化有限公司以及北京琢器咖啡有限公司。

资本迅也在转向素质教育的细分赛道。一家名为“骑乐马术”的码数教育服务商获得千万元级别的Pre-A轮融资，投资方为上海仨通企业管理合伙企业(有限合伙)。8月4日，少儿编程教育服务商Codejoy酷爱科技完成近千万元天使轮融资，投资方为禧筠资本。

“素质教育”并不是一个新概念，早在1980年代关于教育改革的大讨论中就已经出现。2006年，新《义务教育法》第一次将“实施素质教育”在法律层面规定为义务教育必须贯彻的国家教育方针。

其实，头部机构早就看到了布局素质教育的战略意义。据天眼查梳理，好未来战略投资最晚从2017年就已经开始投资素质教育产品，包括美术、编程、舞蹈等多个细分领域。2017年8月，好未来领投了在线少儿美术教育平台“画啦啦”的A轮融资，真格教育基金跟投，融资金额达千万元。一年后，好未来再次领投“画啦啦”的A+轮融资，金额显示为数千万元。2018年12月，好未来还投资了编程教育工具CodeMonkey。最近一笔素质教育投资在今年1月，好未来投给了北京快乐芭蕾教育科技有限公司。

根据2020年发布的《关于全面加强和改进新时代学校体育工作的意见》和《关于全面加强和改进新时代学校美育工作的意见》，体育中考分值增加，艺术类科目纳入中考改革试点。

尽管政策利好，但素质教育的市场规模远远小于K12市场。据智研咨询及艾瑞咨询数据显示，2020年K12的市场规模约3万亿元，而素质教育市场规模只有3241亿元，约为前者的1/10。“不管是补语数英还是音体美，补课的始终是同一批人。如果素质教育不是必考科目，就没有人会转向这个方向的培训。而那些不补课的家长中又能有多少人去给孩子报素质类课程？”程皓说。

职业教育是转型的另一热门。英语在线培训机构51talk和VIPKID在公告信中均表示还将推出“成人课”。7月8日，好未来轻舟宣告正式进军职业教育领域；7月19日，高途App上线，主要覆盖语言、大学生考试、财经、公考、教资、留学、管理、医疗等多类型职业教育业务。行业老大哥新东方的动作明显更早，在今年3月就投资了公考辅导。

“不过，对这些K12巨头来说，转入职业教育赛道后可选择的方向并不多，比较容易进入的可能是考级、考证、考研等细分领域，市场竞争可能会非常激烈。”于进勇提示。公务员考试领域的头号玩家中公教育已经在行业深耕了22年，在线职业教育公司“开课吧“已经整合了知名高校、IT和互联网企业一线师资，高顿网校则致力于财经课程。职业教育领域已有老牌企业，新入局者的竞争力还有待观察。

托管业务也被逐渐打开。7月初，在“双减”政策出台前，新东方、好未来在苏州市设立的多家公司集体变更了经营范围，新增了艺术、体育、科技类培训、中小学生校外托管服务等合规项目。近期，好未来还推出了课后托管班“彼芯”。

上海交通大学安泰经济与管理学院教授陆铭近日接受《文化纵横》采访时指出，近期一系列新政希望降低教育、住房等领域给居民生活带来的负担，这一初衷无疑是好的。而解决这些问题的根本出路，是从供给侧发力：一方面，政府应在公共服务领域加大投入，提升质量，优化布局和结构；另一方面，还应加大市场端的供给，允许通过市场机制满足部分政府公共服务无法覆盖的个性化需求。

“能否引进校外机构，政策没有鼓励，也没有限制。”南方某省一位不愿具名的教育行政部门人士对《中国新闻周刊》坦言，学校自己办托管确实力有不逮，师资力量不足，但引进第三方教育机构会涉及到费用、安全、参加人数规模等等问题，如果引进，就必须坚持公益性原则。今年7月，广东省教育厅印发的《关于进一步做好义务教育校内课后服务工作的通知》有过相关要求：学校不得把课后服务工作完全交给第三方机构。

“剧场效应特别适用于解释教育内卷现象。”北京大学考试研究院院长秦春华分析说，当前排观众站起来，后排观众为了看到舞台，也必须跟着站起来。这样一排接着一排，最后大家都站着看戏。他认为，解决教育内卷现象，可以从政府监管手段入手，现在已经开始这么做了。

(应受访者要求，文中程皓、柯宇、董均为化名。实习生田然对本文亦有贡献。)

四、寻找救命之药：千名患儿氯巴占濒临断药背后的困境与努力

广州父亲闵文还在寻药，这是一种叫氯巴占的药品。大多数人或许没有听说过它的名字，但对部分难治的癫痫性脑病患儿而言，它是有效且副作用更小的“救命药”。

氯巴占在我国尚未获批上市，是受管制的二类精神药品，大多数病友靠海外“代购”获取。今年7月以来，全国多地海关在进境邮件中查扣氯巴占，5名“代购”和转寄氯巴占的病友，因涉嫌“走私、运输、贩卖毒品”被警方控制。

“救命药”买不到了。断药意味着孩子可能因此病情倒退甚至丧命。11月底，闵文和病友们共同写下一封“求助信”，呼吁“让真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。”末尾是1042个签名和手印，来自1042个缺药的家庭。

国家药品监督管理局行政受理服务大厅工作人员向南都记者表示，通过“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批”，医院、药企等单位可以合法进口氯巴占。12月27日，国家卫健委公开回应称，已关注到媒体相关报道，目前正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。

难治性癫痫与氯巴占

佳琳今年4岁了，还不会走路说话，分辨不清家里人。

4个月大时，她会突然连续点头、蜷缩四肢，一天出现两三次。家人带到医院检查，被确诊为婴儿痉挛症。广州母亲张蓝从未听说过这种病，更不知道这是罕见的癫痫性脑病。

佳琳扶着助走器，在医生帮助下沿着走廊缓缓行走。

家里床头的抽屉里，堆满了佳琳的病历。张蓝从里面翻找出女儿最早做的脑电图，上面记录了7次发作过程，密集的波状线条高低起伏，诊断意见是“高度失律图形”。

“大脑在异常放电，乱七八糟的。”张蓝听说，促皮质素（ACTH）是治疗婴儿痉挛症的特效药，一家人辗转长沙为孩子寻药。在注射用药后，佳琳的癫痫发作被控制。从此要长期服药，避免以后复发。

起初，女儿用过喜宝宁、妥泰和硝西泮，虽然没再发作，但总是嗜睡、咯痰，身体发软，张蓝又跑到长沙的医院，医生在病历上写下“建议把硝西泮换为氯巴占”。

重庆医科大学附属第一医院神经内科教授王学峰是中国抗癫痫协会副会长、抗癫痫药物治疗委员会主任。他向南都记者介绍，氯巴占是抗癫痫治疗的辅助药物，通常与其他抗癫痫药物联合应用。“有20%至30%左右的耐药性癫痫病人，临床上常用药没什么效果，医生会探索使用不常用的药，所以氯巴占在难治性癫痫中使用稍多，成人和小孩都会用到，小孩要多得多。”氯巴占和硝西泮同属苯二氮卓类药物，“氯巴占也有副作用，嗜睡的副作用少一点。”

目前，氯巴占在我国尚未获批上市。张蓝说，有医生向她推荐了“代购”。通过与“代购”微信联络，药物从海外邮寄到国内，“10mg装的每盒400多元，能吃一个月”。到手的氯巴占都加了价，但只要能用上药，张蓝乐于接受。

张蓝通过“代购”获取的10mg装氯巴占。

近两三年，佳琳没有再发作，定期要到医院复查，脑电图依旧是异常。发病之初的伤害留存在身上，因为精神运动发育落后，她只会咿咿呀呀地说话，望人时一只眼睛不时上翻。“没有绝对治好的，只能控制癫痫发作，坚持做康复训练。”张蓝辞了工作，专心照顾女儿。

每天，早上起来要抹地，小佳琳好奇爱动，喜欢在地上爬走。下午是康复训练，出门前，张蓝把女儿抱在怀里，喂些简单的辅食。自从生病后，吞咽能力逐渐下降，每天的饭分成五六顿吃。

在广州花都区妇幼保健院，小佳琳是医生们的“熟人”。1岁左右起，小佳琳就被妈妈张蓝用背带绑在身后，张蓝骑着电单车来回往医院跑。每周五天雷打不动，母女俩都没歇过。

穿上矫正鞋，扶着助走器，佳琳在医生帮助下，沿着走廊缓缓行走。时间长了，矫正鞋底的黑胶磨掉了。推拿刺激穴位时佳琳疼得冒汗，哭出了声。“加油，我们下次就不用来了。”张蓝望着女儿，有时心里难受，有时“近乎麻木”。

这是伴随终身的疾病，在漫长的治疗过程中，张蓝结识了更多病友。10年前，闵文的儿子松松被确诊婴儿痉挛症。那时还没有关于这种病的患者组织，他自己建了群聊，病友们搜索加入，现在全国各地已有两万多人。除了婴儿痉挛症，也有罹患LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症等其他癫痫性脑病孩子的家长加入病友群，其中一部分孩子也在用氯巴占，购药的渠道几乎都是“代购”。

“毒品”与“救命药”

今年9月，张蓝想为女儿囤点药，却发现“代购”消失了。

她打听才知道，微信昵称为“铁马冰河”的“代购”，以及四名帮其转寄氯巴占的病友，“被抓了”。病友们把氯巴占叫做“68”，“68”代购群里没有人敢再接单。

闵文说，“铁马冰河”也是一名癫痫性脑病患儿的父亲，其中一名转寄氯巴占的河南郑州母亲李芳，就在病友群里。他们涉嫌的罪名是“走私、运输、贩卖毒品”。病友们不知道，孩子的“救命药”竟是“毒品”。

在我国《精神药品品种目录（2013年版）》中，氯巴占是第二类精神药品。2017年，国家禁毒委员会办公室在《关于印发〈100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表〉的通知》中指出，1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因。

据海关总署公开通报，今年7月以来武汉、济南、泸州等多地海关，在进境邮件中查获氯巴占。“过量服用氯巴占会出现兴奋状态，长期连续服用会有焦躁、抑郁、肌无力现象，并产生依赖性和成瘾性。目前，已暂扣并按规定作下一步处理”。

此前有报道称，“浙江义乌海关在查获多起氯巴占案件后作出提醒：切勿随意邮寄精神药品出入境；因个人治疗疾病需要携带、邮寄精神药品，需凭医疗机构出具的处方及个人身份证明，海关在自用、合理范围内验收”。义乌海关邮件监管科工作人员告诉南都记者上述信息有误，“全国统一规定，精神药品不允许邮寄，可以凭处方等按要求携带入境。”

海关总署“海关热线”工作人员则向南都记者表示，新冠肺炎疫情发生后曾有人反映因出境困难，希望能按规定适量从海外邮寄精神药品，“上报总署相关业务部门了，还没有收到通知，按现行规定不能邮寄。”

重庆医科大学附属第一医院神经内科教授王学峰告诉南都记者，未在国内获批上市的药品无法开具正规处方。张蓝曾找过身在澳大利亚的同学帮忙购买氯巴占，“必须要本人拿处方买”。而“代购”如何将氯巴占邮寄到国内，闵文和张蓝也说不清。

“认定毒品属性之一是非法使用性。如果氯巴占用于医疗，则其是药品，不符合毒品非法使用性特征。”北京市盈科（广州）律师事务所律师王红兵专注于重大毒品案件辩护，他向南都记者分析，根据《刑法》《禁毒法》《麻醉药品和精神药品管理条例》《〈全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要〉的理解与适用》等规定，“氯巴占这种管制药品是用来治疗儿童癫痫病的有效药品，代购将走私进来的氯巴占卖给患者家庭，而不是卖给吸毒人员或者毒品犯罪人员，则其不构成走私毒品罪。帮忙转寄氯巴占违反相关规定，可以承担行政责任，但不应当承担刑事责任，因为情节显著轻微，不认为是犯罪。”

最终，郑州中牟县人民检察院对四名转寄氯巴占的病友，作出“犯罪情节轻微”的不起诉决定。

“求助信”与1042个签名

张蓝无暇关注这场风波和外界声音，她只知道家里的氯巴占还剩20片，不够吃一个月。

她开始恐慌，断药意味着“倒退”，所有的努力都白费。一旦癫痫发作，“智力倒退，运动倒退，甚至倒退到生命都没有。”

湖北武汉的病友王敏也坐立不安，女儿小文被确诊婴儿痉挛症已有10年，试过11种抗癫痫药物，有些短期内能控制发作，有些则毫无效果，直到5年前用上氯巴占，病情才保持稳定。她无法眼睁睁看着已经好转的女儿，再次陷入无药可治的境地。

王学峰告诉南都记者，“癫痫病人死亡率是正常人群的3至6倍，癫痫持续状态是病人死亡的最常见原因，而停药会诱发癫痫持续状态。其他的药都没有效果以后才会使用氯巴占，所以也没有合适的替代药。”

闵文曾见过儿子松松癫痫持续发作，全身肌肉僵直，抽搐不止，口中泛白沫，呼吸被制约。“持续发作超过10分钟要紧急抢救的，否则没缓过来就走了。”病友群里，每个月都有孩子离开。

因为曾被误诊，错过了最佳治疗用药时期，11岁的松松只有1岁的智力。他见人友好爱笑，但是毫无认知。长大后，没有康复机构再接收松松，他每天只能呆在家里。“如果能够早发现确诊，规范治疗，控制发作，孩子们有可能获得正常人的生活。”有医可治、有药可用的珍贵，没有人比病友们更清楚了。

“68”群的“代购”消失，病友们求药心急，直接从海外药房下单，邮回的氯巴占包裹大多被海关扣押。也有病友收到了邮政短信，在申报孩子病历、身份证明，交税后拿到了药品。“这是少数的。”闵文说，最怕的是收到派出所的消息。有病友向警方交代情况后被罚款并销毁氯巴占。更多人开始迟疑，尽管包裹被“留存待验”，也不敢出面与海关交涉，“万一把自己关起来怎么办？”

越来越多的消息涌来，氯巴占用药短缺的问题无法再回避。

“我们能不能想想办法？”11月底，王敏给闵文打电话商议。闵文立马建了新群，正在吃氯巴占的患儿父母陆续加入。他算下了，有近1500人。有人在借药应急，有人在考虑换药，没有什么好办法，这都是“无奈之举”。

11月底，闵文公开发出“求助信”《如何让我们的孩子活下去》，末尾有病友签名和手印。受访者供图

闵文最后决定公开发一封“求助信”——《如何让我们的孩子活下去》。

他在信里说，“我们深深地知道，精神药品的第一属性是‘药’，但如果被不法分子利用，它确实有可能变成‘du品’。我们无意挑战国家对精神药品的管控政策，我们有海外临床实验支持，我们有疾病的诊断证明，我们有医生的医嘱和处方”，希望“给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长，都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药”。

信的末尾是亲笔签名和手印，病友们写下自己的真实姓名，把印泥、彩笔、口红涂在手上，按下去。王敏说，想让大家看到，“我们都是活生生的案例。”

1042个亲笔签名和手印，在15个小时内凑齐，信里是共同的声音。

精神药品与绿色通道

实际上，针对临床急需进口的药物，国家开辟了绿色购药通道，但引入精神药品仍然不易。

今年8月，广东省药品监督管理局等单位联合印发《广东省粤港澳大湾区内地临床急需进口港澳药品医疗器械管理暂行规定》，粤港澳大湾区内地医疗机构可进口在港澳上市的部分药品。“求助信”发出后，深圳某三甲医院医生尝试从香港进口氯巴占，但因其属精神药品被驳回申请。

海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区，曾多次从不同国家成功引进罕见病药品。在当地临床急需进口药品申报指南中，“不包括疫苗等实施特殊管理的药品”。海南省药品监督管理局方面向南都记者明确表示，“氯巴占属于精神药品，不能通过该指南引进。”

2019年最新修订的《药品管理法》第六十五规定，“医疗机构因临床急需进口少量药品的，经国务院药品监督管理部门或者国务院授权的省、自治区、直辖市人民政府批准，可以进口。进口的药品应当在指定医疗机构内用于特定医疗目的。”

国家药品监督管理局行政受理服务大厅工作人员告诉南都记者，通过“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批”，医院、药企单位可以合法进口氯巴占。“最近有医院咨询过，今年以来还没有成功的案例。”

11月30日，国家药品监督管理局发布了《麻醉药品和精神药品进出口准许证申报资料要求》，详细列明了申报资料目录和要求。上述工作人员告诉南都记者，办理“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批”的前提是，“先办完第六十五条（规定内容）。”

然而，“第六十五规定”尚未有公开的办事指南。“第六十五条规定还没有被激活。”王红兵说。王学峰也向南都记者表示，他曾听说过“第六十五条规定”被启用，但总体上“没怎么看到用过。”

2019年，北京协和医院院报曾记录过该院进口罕见病药“米托坦片”的过程，这是我国首次一次性进口临床急需罕见病药品，“国家政府、卫生行政部门和药品监督部门等近10个月的合力‘破冰’”，包括“前期政策咨询、药品供应商寻找药品采购途径、临床需求调研等”，光是准备的申报材料就有十余项文件。

而氯巴占的“精神药品”属性或许增添了更多困难。蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方长期致力于罕见病群体保障工作，他向南都记者指出，进口氯巴占的难点在于“引入后如何存放，如何保证定人定量使用，这给医院和药企带来监管风险”，影响其主动申请进口的积极性。他认为，对于“罕见病”群体急需的精神药品，“应由政府层面主导，协调相关部门、医院、药企参与，打开一条绿色通道。”

公开发出“求助信”后，闵文又向相关部门寄了信，他还在等待回音。

12月27日，国家卫健委公开回应称，已关注到媒体相关报道，目前正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。

“孤儿药”与市场

罕见病药被形象地称为“孤儿药”。在有限的患者群体面前，现实中的市场往往失灵。

据国家药品监督管理局药品审评中心、清华大学医学院药品监管科学研究中心2020年发布的相关论文，氯巴占最早于1970年在澳大利亚获批上市，目前已经在100多个国家和地区获批上市。

闵文和病友们都清楚，解决用药短缺的长久之计，是推动氯巴占在我国上市。

早在2017年，为“丰富儿童适用药品的品种、剂型和规格，满足儿科临床用药需求”，“结合中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药现状”，氯巴占被列入国家《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》，但至今仍未有药企成功注册。目前，国内有湖北宜昌人福药业有限责任公司、山东济南科汇医药科技有限公司提交临床申请。

仿制氯巴占的山东济南药企走过了漫长的历程。其负责人夏泽宽告诉南都记者，氯巴占在国外已过专利保护期，2011年公司就开始仿制该药，2016年拿到临床试验批件，“当时只需要开展生物等效性研究，审批通过后可以上市。”然而，最终未能在批件3年有效期内完成该项研究。夏泽宽解释，“因为药品注册法规和技术要求有变化，花费了大量时间完善药学研究，研究结束后批件逾期作废，重新申报会要求做验证性临床，时间也很长，花费也很大。”他考虑一番后，“承受不起成本，只能与大型药企联合开发。”验证性临床试验就此搁置，继续进行产品稳定性研究。

夏泽宽提到，开展“罕见病”药儿童验证性临床试验，通常面临病例难找用药困难、花费成本高周期长的难题，“生物等效性研究不到300万，验证性临床得上千万。”

这些年，曾有患儿父母向他咨询“求药”。最近，这样的电话又多了起来。他提出疑问，“有没有可能在安全基础上豁免验证性临床试验，或者附条件批准？”

山东省药品监督管理局方面向南都记者表示，国家药品监督管理局正在关注此事，“联系过我们落实企业开展临床试验的情况。”夏泽宽告诉南都记者，目前他已将“氯巴占片”研发注册过程提交给相关部门。

“罕见病”用药的尴尬处境，并不止于“氯巴占片”。注射用促皮质素（ACTH）是治疗婴儿痉挛症的一线用药，闵文和张蓝都曾在医生建议下给孩子用过。然而在2014年前后，“ACTH”一针难求，在黑市炒出“天价”，甚至一度“消失了”。

闵文和儿子松松。受访者供图

闵文记得，当时全国仅有上海上药第一生化药业有限公司生产该药，原价7.9元一支的促皮质素，在黑市“被炒到5000元。”而正在用药治疗的患儿“一天至少要一支。”即使愿意掏高价，也难真正买到。

上述药企母公司上海医药集团在接受采访时坦承，“公司一年的产量，不能满足全国需求。”有代理销售该药的人士直言，产量低的原因是“盘子小，不赚钱”。2014年，上海上药第一生化药业有限公司在其官网回应，因注射用促皮质素“市场需求量猛增，一时出现了该药品紧缺情况”。同时提到，“注射用促皮质素是国家发改委限价药，每支定价为7.9元。由于原材料及人工成本的上涨，该产品一直处于亏损状态”，“如果长期大量生产亏损产品，势必导致公司生产经营无以为继，最终无法保证患者用药，使患者受到损害。”

闵文回忆，后来注射用促皮质素被提价，“从70、199、299到现在398元一支，但是部分医院还是没有药。”而现在，氯巴占濒临“断药”后，仅有的存药也在悄然涨价。他听说，“有的代购之前还剩一点药，价格翻了一倍。”

“自救”与等待

“求药”的声音被听到，闵文收到了多方的反馈，但大部分是失望的消息。

仿制氯巴占的国内药企、曾经跑过无数遍的医院、罕见病领域公益组织，病友们动用资源四处打听，但始终没找到能最快用上氯巴占的途径。

期间，王敏听说湖北宜昌市中心人民医院在招募“氯巴占片”临床试验志愿者，报名条件是18至40周岁的健康男女。她一度和丈夫商量要去报名。她甚至想过，如果参加试验，能用上氯巴占，要偷偷存点药，拿回家给女儿，“听起来像是个笑话，但我当时就是这样想的。”

这家医院将要进行试验的“氯巴占片”，就来自当地的宜昌人福药业。参与试验项目的工作人员李颖告诉南都记者，此次试验是针对仿制药的“人体生物等效性研究”，“目的是看仿制药和进口原研药，在人体内的吸收能否达到一致性，试验大概需要一个月。”

据国家药品监督管理局药品审评中心“药物临床试验登记信息公示平台”信息，宜昌人福药业今年9月公示的“氯巴占片人体生物等效性研究”，试验状态为“进行中，尚未招募”。

“时间提前了，现在针对国内孩子没有药吃，加了这个项目，正急着招志愿者，如果招不够，时间还要往后延迟。”说起这些时，李颖语气急迫。她的微信朋友圈里，每天要转发三四次“志愿者招募”海报。截止报名的最后一天，参与试验的补贴又增加了1000元。“马上要断药了，好多家长着急，我们也在努力呀。”

王敏也在湖北病友群和亲友间扩散消息，但她又始终心存疑虑，“怕等不了试验的时间。”

闵文把最大的希望寄托在“第六十五规定”。12月15日，他告诉南都记者，目前国内有符合资质的药企愿意协助进口氯巴占，“但是还没有医院愿意出来申请临床急需用药。”医院是必不可少的角色，除了担负发起申请的重任，“还要给患者下诊断、开处方。”

病友们正在艰难地“自救”。和过去10年一样，因为同病相怜，所以抱团取暖。氯巴占按片计，无论数量多少，如今都格外珍贵。闵文收到过陌生病友赠出的药，有人送来20片，有人捐出一盒，但这远远不够，“大家的药都不多了，有的已经断药了。”

王敏家里只剩下一个月的药。她说，每天睁开眼病友群都是在问，“哪里可以买到药，谁有多的药，能不能借我一点药？”

以前，她见过一些放弃治疗的案例，也在无望之际被劝过“不要再折腾”。但是，她觉得自己的孩子，同样是生命，有活着的权利。病友间的扶持给她温暖和信心。其实，松松从2岁起就不用氯巴占了。现在做的这些事情，对闵文而言像是弥补缺憾，“我自己的孩子可能无法再正常，但是我希望看到他们的孩子能变好。”

病友们还在联络和等待。闵文有两个手机、多个微信，“求助信”发出后，每天都有人找来。90多个病友群消息闪烁不停，每天至少要花3个小时处理。

直到深夜，他还在回复病友消息。他说，希望有天病友群可以解散了，不是因为太疲惫，而是那一天，这个病不再“罕见”难治，所有的孩子都得救了。

出品：南都即时

采写/摄影：南都记者 张林菲（除署名外）

（应受访者要求，张兰、王敏、李颖为化名）

五、这个90后女孩，翻山越岭只为这件事……万千网友点赞

用抖音记录日常的生活点滴，是许多年轻人的习惯。哪些点滴会更有意义呢？

宜昌90后美女赵梦坤，她常常走进大山深处，为山里老人免费理发，这个微善之举在抖音上引来万千网友的点赞。

11月19日，极目新闻记者跟随赵梦坤的足迹，见证她与留守老人相处的点滴。

冬日暖阳高照，青山绿水随行。

当日上午10时许，赵梦坤从宜昌城区出发，经过一个多小时车程，来到秭归县茅坪镇陈家坝村。

向当地村干部打听后，找到有几名留守老人的村湾。

60岁的范家春阿姨，10多年前因病导致行动不便。赵梦坤用方言与范阿姨交谈，讲明了意图，然后麻利地从背包中取出理发工具，为范阿姨剪了个焕然一新的发型。

范阿姨在镜子中看到自己的新面貌，连连道谢：“我出一趟门不方便，你帮了我的大忙啊！”

70岁的高德久老人，刚在茶园里锄完草，赵梦坤寻上前去打了个招呼，大爷欣然接受了她免费理发的邀请。就在路边搬出一把椅子，“咔嚓、咔嚓”地剪起来。

高大爷告诉赵梦坤，他两个儿子都在城里上班，孙子在城里上学，小儿子一家几年都没回来了。他和老伴要照看茶园，平日也走不脱身。

通讯员 谢阳 摄

一名年轻漂亮的女孩，为什么会与山里的老人这么亲善呢？

原来，赵梦坤出生于宜昌山区，自小与奶奶、外婆生活在美丽的山村。成年后，她在大都市工作过，现在宜昌从事食品贸易工作。她经常在山里走村串户，收购菌类、茶叶、腊货等原生态农副特产。因为村里多是一些留守老人，赵梦坤总是像对奶奶和外婆那样对他们。

有一次，有位80多岁的婆婆，将攒了很久的鸡蛋卖给她，她发现婆婆的满头白发长久没有修剪，都凌乱了。她想起小时候经常给奶奶和外婆梳头的情景，就想到帮老人打理头发。

今年5月，赵梦坤带着这个念头，向常为自己打理头发的发型师讨教。发型师得知原由，很爽快地教了她一些剪发技巧。

赵梦坤就在奶奶、外婆等长辈头上练习，很快越剪越熟练，至于为老爷爷剃光头，更是得心应手。

就这样，赵梦坤每次自驾进山收购山货时，都会带上一套理发工具，碰上需要剪头发的老人，顺手就帮一把。

通讯员 谢阳 摄

赵梦坤告诉极目记者，给老人理发的时候，自己也在被治愈。

山里的老人，会向她倾诉许多心事，讲子女的事情，讲山里的故事。

还有老人，将她错认成孙女，拉住手不肯放开。

“大家好，我是坤坤。”今年8月开始，赵梦坤用手机记录下进山与老人相处的片段，发布在抖音上。

每条给老人理发的视频，都有几千人点赞，最多一条得到2.4万点赞。

跟评中，大多数人都认为她的行为很有爱心、很有意义，是对山里留守老人的一种抚慰。

还有一些网友，以为她是一名理发师，希望到她店里表示支持；也有网友，想加入她的行列，一起去关爱老人。

在茅坪镇陈家坝村，赵梦坤为两位老人剪完发后，听说村里有个幸福院，她又去为10多位老人理发。

加上这次，近半年赵梦坤服务了宜昌长阳、五峰、宜都、当阳、夷陵、秭归等地的六七十位农村老人。

赵梦坤说，顺手给老人理发是一件很小的事，但她从中获得了最充实的感觉。她将一直坚持下去，也希望更多人能关注留守老人这个群体。

极目

快评

人人“搭把手”，爱会满山间

极目新闻评论员翟方

一辆穿行在乡村的自驾车，一个装满理发工具的双肩包，一位美丽、开朗的90后都市女孩。近半年来，宜昌已有六七十位山乡里的老人见到了这个组合。

据极目新闻11月21日报道，女孩名叫赵梦坤，今年夏天起，在收购农副产品工作之余，免费为宜昌山区老人理发。

赵梦坤的初心很朴素：看到很多山里的老人出门一趟剪次头不容易，仅十几二十元钱的事儿，可能算上路程得花费好几个小时，有的身体也折腾不起，便经常不打理，她便萌生了下乡采购时，顺便帮乡亲们剪个头、修修面的想法。

不懂技术怎么办？“我来免费教你。”为赵梦坤日常服务的理发师伸出了援手。从基础学起，在亲人的头上练起，赵梦坤很快“出师”奔赴乡间。

一路行善，赵梦坤收获着老人们理发后神清气爽、精神抖擞的欢笑，老人们感受着这只“都市里飞来的百灵鸟”传递的温情和问候。

今年，我国脱贫攻坚战取得了全面胜利，现行标准下9899万农村贫困人口全部脱贫，正在乡村振兴的新征程上努力奋斗。为了关爱农村老人，近年来，国家加大了尊老、养老、敬老的宣传，完善和建立了一系列保障制度，出台了许多重大举措，农村“老有所养”取得新进展。

越来越多的社会公众关心、帮助农村老人解决生活、健康、心理等方面的问题。赵梦坤的善举就是社会公众“力所能及，随手行善”的真实写照，微小而温暖。

为了让更多人关心关爱农村老人，赵梦坤从8月起通过抖音平台，记录、发布了她20多次公益之旅，迄今粉丝超过5万，获赞20多万。不少网友在跟评中被感动着、感召着，点赞的、“下单”的、约同行的，互动热烈。正能量不断被传递，爱心在接力。

可以说，老人们从心存戒备到热唠家常，赵梦坤的公益之旅虽经历过磕磕绊绊，但她心中铭记的更多是明媚阳光。

赵梦坤善行的现实意义在于：给大多数心存善念，但又承受着工作和生活重压的普通人，提供了一个施行善举的思路。

我们相信，从身边的人和事做起，从能“搭把手”的地方起步，无数的微善、微暖都能汇聚成山间爱的洪流。

来源：极目新闻